RD Portugal – Uma Plataforma Digital para Dar Voz às Doenças Raras
A RD-Portugal é uma associação sem fins lucrativos que, desde 2021, une e representa mais de 45 associações de doenças raras, doentes e famílias. Em apenas cinco anos afirmou-se como uma voz de referência nesta área: é o membro português do Conselho de Alianças Nacionais da EURORDIS, integra o National Mirror Group da ERDERA (European Rare Disease Research Alliance) e participou no grupo de trabalho que deu origem ao Plano de Ação para as Doenças Raras 2025-2030. Uma causa que diz respeito a cerca de 6% da população: mais de 600 mil pessoas em Portugal.
A CIGA foi desafiada a desenvolver uma nova plataforma web à altura deste percurso e da diversidade do trabalho da associação. O objetivo era claro: reunir num único espaço digital as associações que a compõem, um Conselho Científico alargado, projetos, documentação institucional e atualidade, comunicando de forma acessível, próxima e com a credibilidade que o tema exige.
Desenvolvemos uma plataforma moderna e responsiva, com uma estrutura clara e uma navegação pensada para públicos muito distintos: doentes e famílias, associações, profissionais de saúde, parceiros e decisores. O website dá destaque às associações e aos especialistas do Conselho Científico, apresenta os projetos da RD-Portugal (CUIDARaro, Informar sem Dramatizar e Roadshow), organiza órgãos sociais, protocolos, relatórios e documentos oficiais, e integra uma área de notícias, subscrição de newsletter, testemunhos e uma área de apoios e donativos. Para quem acaba de receber um diagnóstico, a mensagem é direta desde a primeira página: “Não está só.”
Mais do que um website institucional, esta plataforma é uma ferramenta de representação e de mobilização: um ponto de encontro para toda a comunidade das doenças raras em Portugal, que reforça a voz da RD-Portugal junto da sociedade e coloca este tema na agenda pública ao longo de todo o ano.